Den leschten Dag vum Februar ass all Joer den Internationalen Dag vun de rare Krankheeten. Wéi den Numm et scho seet, bezéie sech rare Krankheeten op Krankheeten mat enger ganz niddreger Inzidenz. No der Definitioun vun der WHO maachen rare Krankheeten 0,65 ‰ ~ 1 ‰ vun der Gesamtbevëlkerung aus. Bei rare Krankheeten maachen rare Tumoren en nach méi klengen Undeel aus, an Tumoren mat enger Inzidenz vu manner wéi 6/100000 kënnen als "rare Tumoren" bezeechent ginn.
Viru kuerzem huet de FasterCures Non-invasive Cancer Center eng 21 Joer al Studentin Xiaoxiao mat engem 25 cm groussen Tumor am Kierper kritt. Dëst ass eng rar Krankheet mam Numm "Ewing-Sarkom", an déi meescht Patienten sinn tëscht 10 an 30 Joer al. Well den Tumor ze grouss a béisaarteg ass, huet hir Famill decidéiert, op Peking ze kommen, fir eng Behandlung ze fannen.
Am Joer 2019 huet en 18 Joer aalt Meedchen dacks Broscht- a Réckwéi gefillt an huet e Sak gespuert. Hir Famill huet si an d'Spidol bruecht fir eng Untersuchung, an et gouf näischt Anomalien festgestallt. Si huet geduecht, datt si vun hirem Lycéestudium midd wier, dofir huet si e Gips dropgedoen a schéngt erliichtert ze sinn. Duerno gouf d'Saach hanner sech gelooss.
Ee Joer méi spéit huet d'Xiaoxiao e kribbelege Schmerz gefillt an et gouf bei widderhollten Ënnersichunge festgestallt, datt si Ewing-Sarkom huet. Verschidde Spideeler hunn eng Operatioun no der Chemotherapie recommandéiert. „Mir fille eis net berouegt a mir si net zouversiichtlech, dës Krankheet ze heelen“, sot d'Xiaoxiao oppen. Si hat Angscht virun der Chemotherapie an der Operatioun a wielt schliisslech d'zellulär Immunitéit an d'Behandlung mat traditioneller chinesescher Medizin.
Am Joer 2021 huet eng nei Untersuchung gewisen, datt den Tumor op 25 Zentimeter vergréissert war, an d'Péng am rietsen ënneschte Réck méi staark war wéi virdrun. De Xiaoxiao huet ugefaangen, dat Schmerzmittel Ibuprofen ze huelen, fir d'Péng ze linderen.
Wann et keng effektiv Behandlung gëtt, wäert d'Situatioun vum Xiaoxiao ganz geféierlech sinn, d'Famill muss sech d'Häerz an de Mond leeën fir ze liewen, d'Suergen ëm den Doud wäerten de Xiaoxiao all Moment ewechhuelen.
"Firwat geschitt dës rar Krankheet eis?"
Wéi et heescht, kann e Stuerm vun engem kloren Himmel opkommen, d'Schicksal vum Mënsch ass sou onsécher wéi d'Wieder.
Keen kann d'Zukunft viraussoen, a keen kann viraussoen, wat mat sengem Kierper geschéie wäert. Mee all Liewen huet d'Recht ze liewen.
Blummen am selwechten Alter sollten net sou fréi verwëlken!
De Xiaoxiao, deen tëscht Hoffnung an Enttäuschung geschwieft huet, ass op Peking komm a sech fir eng net-invasiv Behandlung entscheet.
Fokusséiert Ultraschallablatioun ass zënter laangem e Fall vun dëser ähnlecher Krankheet, an d'Glidderrettung gouf erfollegräich bei Patienten mat Knochentumoren duerchgefouert, déi virun Amputatioun stinn, wat méi jonk ass wéi Xiaoxiao.
D'Operatioun gouf pünktlech duerchgefouert, well d'Operatioun an engem komplett waakregen Zoustand duerchgefouert gouf, huet d'Xiaoxiao mëll geschluchzt, oder d'Ongerechtegkeet vum Schicksal beklot, oder Gott gedankt, datt hien hir eng aner Dier opgemaach huet. Hiert Gejäiz schéngt eng Befreiung vum Liewen ze sinn, awer glécklecherweis war d'Resultat vun der Operatioun deen Dag gutt, an et gouf Hoffnung op Liewen.
Laut Dokteren ass e Weichgewebe-Sarkom en zimlech raren Tumor mat enger Heefegkeet vu manner wéi 1/100000. D'Zuel vun den neie Fäll a China ass manner wéi 40.000 all Joer. Wann Metastasen optrieden, ass déi duerchschnëttlech Iwwerliewenszäit ongeféier ee Joer.
"Weichgewebe-Sarkome kënnen an allen Organer vum Kierper optrieden, och an der Haut."
D'Dokteren hunn gesot, datt den Ufank vun der Krankheet verstoppt ass, an déi entspriechend Symptomer eréischt optrieden, wann de Knuet op aner Ëmgéigend Organer gedréckt gëtt. Zum Beispill gëtt e Patient mat Weichgewebe-Sarkom vun der Nues am Moment an der Statioun vun der Departement fir rar Krankheeten behandelt. Well d'Nues verstoppt ass, huet d'CT-Untersuchung de Knuet fonnt.
„Déi entspriechend Symptomer sinn awer net typesch, wéi zum Beispill eng verstoppte Nues, jidderee muss seng éischt Reaktioun eng Erkältung sinn, a bal keen géif un en Tumor denken, wat bedeit, datt de Patient, och nodeems hien Symptomer gewisen huet, net rechtzäiteg en Dokter gesäit.“
D'Iwwerliewenszäit vu Weichgewebe-Sarkom hänkt vum Stadium of. Soubal d'Knachmetastasen optrieden, also relativ spéit, ass déi duerchschnëttlech Iwwerliewenszäit am Fong ongeféier ee Joer.
De Chen Qian, Senior Dokter vum FasterCures Center, huet erwähnt, datt Weichgewebe-Sarkomen meeschtens bei Teenager optrieden, well sech an dëser Period souwuel Muskelen ewéi och Schanken an der Phas vum exuberanten Wuesstum an der Entwécklung befannen, an et kann eng anormal Hyperplasie am Prozess vun der schneller Zellproliferatioun optrieden.
E puer kënnen ufanks guttartigen Hyperplasie oder präkanzeröse Läsionen sinn, awer ouni rechtzäiteg Opmierksamkeet a Behandlung aus verschiddene Grënn kann et schlussendlech zu Weichgewebe-Sarkom féieren.
"Allgemeng gesinn ass d'Heelungquote vun Tumoren bei Teenager däitlech méi héich wéi déi vun Erwuessenen, wat op fréier Detektioun, fréier Diagnos a fréier Behandlung baséiert, awer eng beträchtlech Zuel vun Teenager fënnt den Tumor ze spéit a verléiert d'Méiglechkeet fir eng radikal Heelung, sou datt déi dräi 'fréi' awer ganz wichteg sinn."
De Chen Qian huet gewarnt, datt vill Leit am mëttleren an eelere Alter sech d'Gewunnecht vun reegelméissegen kierperlechen Kontrollen entwéckelt hunn, awer et gëtt ëmmer nach eng beträchtlech Zuel vu jonke Leit, déi dat net gemaach hunn.
„Vill Eltere si verwonnert, nodeems bei hire Kanner en Tumor diagnostizéiert gëtt. D'Schoul organiséiert all Joer eng kierperlech Untersuchung, firwat kënne si dat dann net erausfannen?“
Schoulkierperlech Ënnersichunge si ganz einfach Saachen, tatsächlech kann och déi jäerlech reegelméisseg kierperlech Ënnersichung vun der Eenheet nëmmen e groben Screening maachen, wou anormalitéiten festgestallt ginn an dann eng fein Ënnersichung de Problem opdecken kann.
Dofir, egal ob si Eltere vun Teenager oder jonk Leit an hiren Zwanzeger an Drëssegjäreger sinn, musse si op eng kierperlech Untersuchung oppassen, keng iwwerflächlech Form huelen, mä en Dokter konsultéieren, fir Projeten op eng gezielt an ëmfaassend Manéier auszewielen.
Zäitpunkt vun der Verëffentlechung: 09. Mäerz 2023